如果睡著 請喚醒我 !

十年前我的孩子－小羽，小三時不曾睡午覺的他突然一天狂睡20小時。在一次吃飯因睡著額頭撞到碗邊發出脆響後，我知道我的孩子生病了。往後歷經長庚、馬偕醫院一連串的住院檢查，至今仍找不到醫學上的解答。孩子是主治醫師臨床上年齡最小的患者，無預警的猝睡，小羽的課業從名列前茅每下愈況，醫師說不要問孩子的分數，只要注意他安不安全。

如同一般罕見疾病的家長，科學檢查外加上求神問卜僅能慰藉心靈。從小羽發病的那一刻開始，孩子不知道受過多少揶揄、嘲笑，甚至包括老師的不諒解。我和小羽的爸爸沒有時間自怨自艾，時刻陪伴孩子身心的成長，建立他健康、開朗的人生觀，在小羽不同的求學階段分別與老師保持密切的溝通，我們不要求特權只希望得到諒解。小學時小羽被同學罵指是豬；國中時曾遭同學把書包放地上踩，將營養午餐的湯倒在外套上，他也默默承受。事後老師得知告訴我們，詢問之下他淡淡的說如果和同學衝突觸犯了校規，媽媽雖然能諒解，但一定會難過，事情過了就算了！乍聞之下我心如刀割，但仍強忍不捨鼓勵小羽在面對日後接踵而至的人生挑戰，能以健康、包容的心來對待，我明知道這些話對小羽而言可能是殘忍的，無奈何我只能這麼做。到了高中，同儕之間大都能包容之間的「差異」，而小羽的成熟及高EQ，亦使其成為班上同學口中脾氣修養俱佳的孩子。一路走來，作為小羽的父母我們深疚沒能給他寶貴的健康身體，但卻在自己的孩子身上學到忍耐、寬容和善良！

自小羽發病後，面對所有的局面我皆堅強以對，不曾掉過一滴眼淚，因為我要孩子以平常心看待；因此相對我更要以平常心以對。但在三年前申請國中基測特別考場服務因當時小羽沒有身心障礙手冊，需經由所屬縣市特殊教育鑑定輔導委員會（以下簡稱鑑輔會）通過特別考場服務的審查，程序需歷時4個月，就在鑑輔會召開相關會議的前一天（開會時家長須列席），我坐在小羽的書桌前捧著歷任老師厚厚一疊的訪談資料，腦海中構思明日會議的發言內容，一想到孩子和我一路走來的辛酸點滴，眼淚便一股腦的宣洩而下：心想我要如何表達這孩子的愛書成癡？如何表達小四就讀完《西潮》；小六時竟完成一部科幻童話的他，在求學路上跌跌撞撞所遭遇到的不合理對待與委屈？又怎麼表達他在課堂猝睡叫醒的剎那，對老師的授課內容早已不知所云？我害怕因自己的口拙耽誤小羽僅有的機會，那晚長夜漫漫難以成眠。審查鑑定結果通知小羽可獲得延長考試時間20分鐘及喚醒服務，我得知後心中充滿感激，感謝教育部的德政與委員們的體諒，在求學的路上拉了我孩子一把。但命運似乎再度考驗我們，國中基測的第二天小羽走著走著睡著了，一方面我要孩子發揮意志力堅強撐下去，再者提醒監考老師千萬要喚醒小羽，但得到的回答卻是為求公平不可為之，記得當時是該次基測的最後一節考試，我才知道監考老師並未接收到小羽所申請的特別考場服務結果通知。我不知道主辦單位是在哪一個環節聯繫上發生疏失，但對小羽所造成的影響已無法挽回，當時考區主任亦允只能於第二次基測時彌補疏失。一個半月後，小羽已申請到高中，就在第二次基測考試的前十天，我與小羽的爸爸不忍心他每天披星戴月、體力耗盡往來於家裡和圖書館之間，於是告訴小羽放棄了吧！

高中三年，課業繁重幾乎沒有娛樂，小羽雖被猝睡症所苦，終日精神懵糊處於半夢半醒之間，但仍竭盡所能努力向學，只為爭取僅有的清醒時間趕上同學課業的腳步。去年他有幸通過全民英檢中級，同學笑問是否是周公給的答案，小羽回曰你也可以向周公要答案啊！去年（97年）底小羽就讀高中的特教組老師為他申請98學年度學科能力測驗身心障礙考生應考服務，當時學校告訴我是書面申請恐有困難。其間我曾與大學入學考試中心解小姐聯繫問明所需文件及三年前國中基測應考經驗的疑慮，解小姐充分說明大考中心身心障礙考生應考服務的內容、申請及審查程序等，並告知中心有完整的試務標準作業程序，請我不必擔憂。

懷著忐忑不安的心與小羽學校的特教老師備妥各項書面資料及醫療院所開具的診斷證明，在報名學測時同步提出身心障礙考生應考服務申請。不久即接到大考中心審查結果通知書，小羽經過委員們審定可獲延長考試時間及喚醒服務。學測是日，依審查結果通知書上的聯絡電話與大考中心林先生取得聯繫並確認小羽的應考服務事項，林先生告訴我他一大早已與試務人員再次確認小羽的應考服務事項請我寬心。當日為了能考完全程，小羽也加服了避免猝睡的加強藥物。記得在送小羽進入考場亦併提醒監考老師「喚醒服務」的當口，輔仁大學的二位場內監考老師及場外考場服務的輔大老師齊應：○○○是嗎？放心我們知道！當那二位監考老師點頭微笑將門關上時，我憂心多日的陰霾一掃而空，心中輕呼：孩子，加油！你有機會的！在○○考分區的兩間身心障礙考生試場，監考老師們皆以微笑迎接孩子進入試場，好美的笑容啊！第一天考完國文、數學及社會三科，監考老師拍著小羽的手說：「你今天表現好棒，明天再加油喔！」－這是小羽告訴我的。第二天英文、自然考試結束後，我去接小羽，監考老師告訴我說，孩子很棒，除了英文作答速度稍慢外，其餘都跟得上，在此時除了滿心感激說謝謝外，我真得不知道還能說些什麼？

我的孩子想讀書也愛讀書，但囿於自身猝睡因素求學之路坎坷多舛，幸運的是一路上仍有許多師長、同儕的幫助，陪伴他共同成長。雖然你們只是他生命中的過客，因為有你們之故，若將來小羽有些許小小成就，除了他自身的努力外，你們卻扮演了不可或缺的角色。解小姐、林先生及輔仁大學辛苦服務的監考老師們，我不認識你們，但是我衷心謝謝你們。今後在身心障礙考生應考服務路上，還有無數個小羽，我知道你們一定會一本初衷，秉持教育服務理念堅持到底。一句鼓勵；一抹微笑，是小羽和我冬日的暖陽!（全文完）

除夕的前二天，正忙著整理98學測身心障礙考生試畢的資料，仔細核對由各考分區送回的身心障礙考生資料，這時電話的另一端傳來小羽媽媽的問候、感謝與加油聲。由於小羽媽媽千叮萬囑希望我們能將她滿滿的感謝，同步即時傳達給輔仁大學二位監考老師及相關試務人員，於是我們立刻撥了電話，將這份真心誠意的新年賀禮「使命必達」快遞給輔大負責身心障礙考生試務的老師們。

2月3日年假收假隔日，台灣大車隊送來小羽媽媽感謝的手稿，收到的那一剎那我們有著莫名的感動。於是親自將小羽媽媽娟秀的字跡，透過鍵盤一個字一個字敲打成篇章，並刊載於新推出的單元「圓缺之間」呈現給選才電子報的讀者們，人生事事圓滿並不容易，但我們相信人間有情可彌補，我們要把這份愛傳送出去。

身心障礙考生應考服務最辛苦的部分，其實是各考分區第一線的監試及試務人員。如果沒有各考分區監試及試務人員的協助，連接身心障礙考生應考服務的「最後一哩」，本中心的身心障礙考生應考服務就無法充分落實。感恩ㄚ！各考分區第一線的監試及試務人員。

選予-大考中心選才通訊174期